Il mio nome e’ Paolo e sono un ammalato di SLA.
La diagnosi della malattia risale all’Agosto del 2003, dopo aver a lungo peregrinato da un medico specialista all’altro per capire perché la mia voce stesse cambiando.
Sono entrato in contatto con l’associazione Aldo Perini nel Gennaio 2004 ed e’ subito diventata, per me e soprattutto per i miei familiari, un punto fermo di riferimento nell’evoluzione della mia malattia.
Mia moglie ed io abbiamo iniziato a partecipare alle riunioni e ci siamo subito resi conto di quanto fossero importanti.
Abbiamo incontrato altri ammalati di SLA, altri parenti di ammalati, abbiamo ascoltato le loro storie e raccontato la nostra.
Nelle riunioni a tema abbiamo incontrato .di volta in volta la psicologa, il neurologo e altri specialisti per saperne di più sulla malattia, il suo decorso e cosa fare nelle diverse situazioni. Ci e’ piaciuto come l’associazione si adoperi anche presso le istituzioni con richieste e iniziative atte a migliorare l’assistenza agli ammalati di SLA
Per tanti motivi essere ammalato di SLA comporta una situazione difficile da vivere, soprattutto ora che non sono più autosufficiente e per qualsiasi cosa devo dipendere dagli altri.
Altrettanto difficile lo e’ per i familiari (moglie, figli), perché mette a dura prova le persone più care, che ti stanno accanto, e anche i legami più profondi possono entrare in crisi.
Le cose più banali possono apparire come degli ostacoli insuperabili.
Se poi ci si isola e ci si rinchiude in se stessi allora si rischia di diventare facile preda della depressione.
Grazie all’associazione, i miei familiari ed io abbiamo capito che non siamo più soli nell’affrontare questo difficile percorso, che e’ possibile imparare ad accettare e convivere con la malattia con un briciola di dignità e che, dopotutto, non dobbiamo perdere la speranza che la Scienza e la Medicina possano quanto prima farci questo grande regalo nel trovare finalmente la Cura.
Posso dire, come testimonianza diretta, che l’aiuto offerto dell’ associazione Aldo Perini si affianca in modo concreto e complementare, al lavoro del neurologo, del fisioterapista, dello psicologo e della pubblica assistenza.
Io e la mia famiglia siamo particolarmente grati alla sig.ra Rossana Perini, presidente dell’associazione, per l’aiuto ricevuto in diverse occasioni.

Paolo e famiglia
Milano 17/03/2005