A mio padre venne diagnosticata la SLA nell'ottobre 2000.
Purtroppo i medici che in quel momento avevano in cura mio padre non si fecero scrupoli a comunicargli la terribile notizia senza un minimo di delicatezza e di umanità e questo peggiorò notevolmente la situazione.
Ovviamente tutti noi all'inizio non volevamo accettare questa malattia tanto meno mio padre, ma il disastro psicologico che avevano causato i suddetti "cari" medici certo non ci aiutò ad affrontare subito al meglio la nuova vita che si stava per delineare davanti ai nostri occhi.

Il nostro primo passo è stato comunque rivolgersi subito ad un altro ospedale quindi ad altri specialisti, ma nel vero senso della parola, e difatti nella disgrazia siamo stati fortunati in quanto abbiamo incontrato un medico, che per noi è stato fondamentale, è stato un angelo , un vero missionario, il nostro punto di riferimento in qualsiasi momento della nostra triste esperienza.
Nel nostro incontro si è reso conto che doveva ricostruire tutto quello che gli altri suoi colleghi avevano distrutto in mio padre.
Sappiamo che attualmente la SLA è una malattia incurabile, quindi qui non si trattava di guarire una persona bensì di assisterla in ogni momento della sua giornata.

La nostra famiglia, grazie ai consigli di questo medico, ma soprattutto grazie all'amore e alla forza della fede, si è trasformata in una azienda, dove ognuno aveva un compito ben preciso, chi si occupava delle questioni burocratiche e logistiche (ASL, Assistenza domiciliare, etc.) chi si occupava del day by day, della gestione del malato 24 ore su 24, della casa, degli incontri medici e altro.

Però non era ancora sufficiente, avevamo bisogno di un ulteriore sostegno psicologico che forse potevamo trovare solo in persone che stavano vivendo o che avevavo già vissuto la nostra esperienza, soprattutto per sostenere mio padre che purtroppo inesorabilmente si stava spegnendo giorno per giorno.
Ho telefonato a varie associazioni che ci hanno mandato subito dei ragazzi volontari che potevano tenere compagnia a mio padre ormai infermo ed inoltre uno dei responsabili mi segnalò l'esistenza dell'Associazione "Aldo Perini" diretta dalla Sig.ra Rossana.

La contattai immediatamente ed immediatamente Rossana si presentò a casa nostra: è stato un incontro molto felice, Rossana fu molto disponibile nei nostri confronti ed iniziò da quel momento la nostra amicizia, perché comunque è di questo che si tratta, di amicizia e solidarietà. E' stato importante confrontarsi con lei e con le altre persone che sapevano cosa volesse dire VIVERE IN PRESENZA DELLA SLA, per mio padre purtroppo l'aiuto era abbastanza limitato, l'aiuto fondamentale per lui era la nostra costante presenza e il nostro amore, ma il sostegno di Rossana e dell'Associazione è servito a noi familiari e ci ha reso più forti e più consapevoli di quello che stavamo affrontando.

Mio padre non c'è più da ormai tre anni, ma l'amicizia con Rossana dura ancora ed è un grande tesoro anche in memoria di mio padre!

Emanuela Giacomelli, 22 aprile 2004